ایران سلام
باید فکری به حال اهلی کردن آدمها بکنیم. اهلی کردن یعنی ایجاد علاقه کردن و این تنها راه رسیدن به خداست ...ایران سلام
باید فکری به حال اهلی کردن آدمها بکنیم. اهلی کردن یعنی ایجاد علاقه کردن و این تنها راه رسیدن به خداست ...کودک سه ساله مبتلا به بیماری نادر EB
خبرگزاری فارس: به بهزیستی رفتم، از وزیر بهداشت درخواست کمک کردم و طی یک نامه به رئیس جمهور دردهایم را نوشتم، اما دریغ از کوچک‌ترین حمایتی.
مهدی دستش را نشان مادرش داد و با زبان کودکانه‌اش گفت: مامان اینجام درد می‌کند، پماد می‌مالی! مادر با چشمانی اشک‌بار تیوپ خالی پماد را به مهدی داد و او انگشت ظریفش را داخل تیوپ کرد تا از پماد بر روی تاول‌هایش بمالد.
به گزارش خبرگزاری فارس از اراک، با دریافت خبری مبنی بر ابتلای کودکی سه ساله به بیماری نادر EB در اراک گروه خبری فارس برای تهیه گزارش از وضعیت جسمانی مهدی و اطلاع رسانی برای مردم و به ویژه مسئولان با هماهنگی قبلی به منزل پدر این کودک اعزام شد.
بیماری برای همه ما واژه آشنایی است و هیچ کس با این واژه غریبی نمی‌کند، اما دیدن بچه‌های بیمار برای ما بیشتر از مریضی سایر آدمها سخت است، شاید این به خاطر کوچکی و نحیفی بچه‌ها است که تحمل هیچ دردی را ندارد، زمانی که شنیدیم مهدی کوچولو به یک بیماری نادر مبتلا شده شنیدن این خبر آنقدر برایمان سخت نبود که دیدن مهدی از نزدیک برایمان غیرقابل تحمل بود.
شاید بارها از نزدیک افراد نیازمندی را دیده باشیم که دیدن آنها دل ما را به درد می‌آورد، اما وقتی مهدی کوچولو را دیدم با خودم گفتم چقدر ما ناشکریم. مهدی 3 سال است که از یک بیماری نادر و خیلی سخت رنج می‌برد.
با نگاه به چشمان مادر مهدی می‌توانستی تمام حسرت‌های یک مادر را که سه سال بر دلش مانده به خوبی ببینی، حسرت اینکه پسرش همانند سایر بچه‌های هم سن و سال خودش بتواند به راحتی راه برود، بنشیند، بازی کند، چراکه مهدی نمی‌تواند با دستان پر از تاولش بازی کند، با دهان پر از زخمش شیرین زبانی کند و یا حتی با پاهای کوچک تاول ترکیده‌اش بدود.
به راستی چه سخت است وقتی می‌خواهی لباس کودکت را تنش کنی ببینی تاول‌ها یکی پس از دیگری می‌ترکند، فرزندت گریه سر می‌دهد و می‌گوید مامان دردم می‌یاد.
مهدی محمدی کودکی حدودا سه ساله است که از هنگام تولدش تا به امروز درد تاولهای پوستی را تحمل می‌کند، اما گاه گاه خنده‌های بچه‌گانه بیش از گریه‌‌هایش دل پدر و مادرش را می‌سوزاند.
مهدی 29 مرداد سال 88 در بیمارستان امام خمینی(ره) اراک متولد شد، اما در همان نخستین لحظات تولد، تاولهای بزرگ و کوچک روی بدنش شیرینی به دنیا آمدنش را به غمی بزرگ در دل پدر و مادرش مبدل ساخت تا از همان ابتدا او را برای درمان به بیمارستان تجریش تهران منتقل کنند.
مهدی 20 روز اول تولدش را با سوزش تاولهای بزرگ و کوچک در بیمارستان تجریش تهران سپری کرد و زمانی که پزشکان از بهبودی و درمان قطعی او ابراز ناامیدی کردند، از بیمارستان ترخیص شد.
در این میان پدر و مادر لحظه‌ای از درمان مهدی نامید نشده و او را برای درمان به سه بیمارستان دیگر در تهران بردند و تنها یک جواب از پزشکان شنیدند: « EB و عدم بهبودی»
پدرش می‌گوید: در این مدت پزشک متخصصی نمانده که مهدی را برای درمان نزد او نبرده باشند، اما همه یک چیز می‌گویند EB درمان ندارد و او می‌ماند با پسرکی مریض و درآمدی ناچیز برای مداوا.
EB نوعی بیماری ژنتیکی است که پوست مبتلایان به آن بر اثر وارد شدن ضربه‌های خفیف به پوست تاول می‌زنند و از جمله بیماریهای نادر است.
عامل ابتلا به این بیماری نادر پوستی جهش‌های ژنی است و این بیماری عمدتا در کودکان حاصل از ازدواج‌های خویشاوندی دیده می‌شود که مهدی نیز حاصل یک ازدواج خویشاوندی است.
پدر مهدی تنها کارگر ساده یک نانوایی است که یک طبقه از خانه 50 متری‌اش را برای خرید داروهای عزیز جانش فروخته و امروز از تامین داروهای گران قیمت برای درمان فرزند ناتوان مانده، می‌گوید: در ماه بیش از یک میلیون تومان خرج داروهای پسرش می‌شود، آنهم باید برای خریداری داروها به تهران و اصفهان برود، چون داروهای این بیماری در اراک یافت نمی‌شود.
به خانه‌شان رفتیم، خانه‌ای ساده و کوچک در منطقه حاشیه‌نشین فوتبال اراک، خانه‌ای که درد و غم از آجرها و دیوارهایش بزرگ‌تر و سنگین‌تر بود، برادر کوچک مهدی در را به رویمان باز کرد، لبخندی کم رنگ به لب داشت و با استقبال پدرش مواجه شدیم و بعد از سلام و احوالپرسی و بالا رفتن از پله‌ها وارد اتاق شدیم.
مهدی را دیدیم، پسرکی لاغر و ضعیف اندام که به جز زیرپوش نخی چیز دیگری به تن نداشت، مادرش گفت لباس بر تنش نمی‌کنیم، ممکن است لباس به تاول‌ها بچسبد و تاول‌ها را زخم کند.
نشستیم. مهدی تفنگش را برداشت و نزد ما آمد، خواستم او را بغل کنم و ببوسم، اما تاولهای بی‌رحم جای سالمی در بدن او باقی نگذاشته بودند، آرام دستش را گرفته و کنار خودم نشاندم، مثل فرشته‌ای کوچک سفید بود، اما زخم تاول‌ها همه جای بدنش را قرمز و کبود کرده بودند.
موهای کم پوشت و بورش را که نگاه می‌کردم، سرش پر از تاول و زخم بود، هرکجای بدنش را که نگاه می‌‌کردی، زخمی و تاول زده بود، متحیر می‌شدی که پسرکی به این لاغر اندامی چگونه سوزش این تاول‌ها را تحمل می‌کند، شب‌‌ها چگونه می‌‌خوابد تا تاول‌ها او را اذیت نکنند، صبح‌ها چگونه روی پاهایش راه می‌رود که انگشتانش نمی‌سوزند، چگونه اسباب‌بازی‌هایش را در دست می‌گیرد و با آنها بازی می‌کند.
دهانش هم تاول داشت، مادرش چگونه به او غذا می‌دهد، به راستی مادرش چگونه او را بغل می‌کند، می‌بوسد و می‌بوید؟
صدای پدرش ما را به خود آورد، 15 میلیون تومان به مردم بدهکار هستم، این پول را بابت هزینه‌های دارویی مهدی از دوست و آشنا قرض گرفته‌ام، این را پدرش گفت.
از آقای محمدی پرسیدم آیا در این مدت از دستگاه‌های دولتی کمک نخواسته‌اید، خنده تلخی زد و گفت: به بهزیستی رفتم، از وزیر بهداشت درخواست کمک کردم و طی یک نامه به رئیس جمهور دردهایم را نوشتم، اما دریغ از کوچک‌ترین حمایتی.
او گفت: بعد از چندین بار نامه‌نگاری و رفت و آمد از پیش مدیرکل به معاون و از پیش معاون نزد مدیر کل بهزیستی تنها با وعده 400 هزار تومانی مواجه شدم که این مبلغ تنها خرج ویزیت و رفت و آمد و شامپوی مهدی را می‌دهد، یک بار هم از دفتر رئیس جمهوری با ما تماس گرفتند و گفتند فاکتور داروهایی را که تا حالا خریداری کرده‌اید بیاورید تا کمکتان کنیم، ما هم که در این 50 متر جا، مکانی برای نگهداری فاکتورهای متعدد پزشکان از سه سال پیش تا امروز را نداشتیم و اصلا فکرش را نمی‌کردیم که روزی برای کمک دولت به یک پسر بچه مریض سه ساله که همه جای بدنش مملو از تاول‌ها و زخم‌های بزرگ و کوچکی است که خود گواهی از خرید داروست، نیاز به سند و مدرک باشد، همه فاکتورها را دور ریختیم و چیزی در بساط نداریم و حالا من مانده‌ام با درآمد ناچیز کارکردن در یک نانوایی، یک پسر مریض، دو فرزند و همسرم که آنها نیز به خرجی احتیاج دارند.
همه نگاهم معطوف مهدی بود، برای لحظاتی سکوت در فضای اتاق حاکم شد، خانم محمدی چندین پماد از داخل یخچال بیرون آورد تا روی بدن مهدی بمالد، نگاهمان که به داروها افتاد، برچسب قیمت‌ها توجهمان را به خود جلب کرد، 60 هزار تومان، 40 هزار تومان، 18 هزار تومان، 14 هزار تومان و....
پدرش دارویی را نشانمان داد و گفت ارزان‌ترین دارویش این است، 14 هزار تومان، بعد شامپویی را نشان داد و افزود: شامپوهایش هم گران است، 15 هزار تومان.
مادرش چند پماد را بر روی پوست نرم اما پر از تاول مهدی زد، زمانی که آمد یکی دیگر از پمادها را بر روی پاهای مهدی بمالد، دید تیوپ پماد خالی است.
مهدی دستش را نشان مادرش داد و با زبان کودکانه‌اش گفت: مامان اینجام درد می‌کند، پماد می‌مالی!
خانم محمدی با چشمانی پر از اشک تیوپ خالی را به مهدی داد، از چشمانش می‌شد فهمید که نگران پول خرید پماد جدید است، مهدی انگشت ظریفش را داخل تیوپ کرد و به خیال کودکانه‌اش انگشت آغشته به پماد را بر روی زخم‌هایش مالید تا دردش کمی ساکت شود.
بغض راه گلوها را بسته بود، در دل گفتم خدا را شکر که این بیماری جزء بیماریهای نادر است، اگر این بیماری جزء بیماریهای شایع بود، آن وقت چه مادرهایی بودند که فرزند در کنارشان بود، اما آنها نمی‌توانستند فرزندانشان را در آغوش فشار دهند و ببوسند، چه پدرهایی بودند که بزرگ شدن دردانه‌شان را همراه با بزرگ تر شدن تاول‌ها می‌دیدند و چه خواهر و برادرهایی بودند که ....
مهدی دستمالی را برداشت تا اضافه پمادها را با دستان کوچکش پاک کند، دستمال را آرام آرام بر روی تاول مالید، انگار او با تاول‌ها کنار آمده و به زخم‌هایش عادت کرده است.
مهدی را بوسیدم، آقای محمدی گفت مهدی کربلایی است، برای شفا او را کربلا بردیم. به ضریح تک‌تک امامزاده‌ها در نزدیک‌ترین و دورترین جای ایران چسباندیم، شفا نگرفت، اما از شفایش ناامید نیستیم.
دوباره برای لحظاتی سکوت بر فضای اتاق حاکم شد، چای نوشیدیم، پدر مهدی تمام نامه‌هایی را که در این مدت برای مسئولین نوشته بود، نشانمان داد، نامه به رئیس جمهور، وزیر بهداشت، مدیرکل بهزیستی، رئیس بیمارستان تجریش، بیمارستان بوعلی سینا و مسئولان دیگر، همه نامه‌ها امضا داشتند، از مدیرکل به معاون، از معاون به کارشناس و از کارشناس به ...
آقای محمدی پرسید: شما بگویید، اگر من مهدی را در آغوش بگیریم و کنار خیابان بایستم، چقدر مردم کمکم می‌کنند، مطئمنم روزی یک میلیون تومان بیشتر کمک می‌کنند، اما من از مردم انتظار ندارم، مردم هم مثل من مشکلات خاص خودشان را دارند، انتظار من از دولت است که متاسفانه کمک آنها هم با کاغذ و کاغذ بازی درهم گره خورده و برای کمک هم نیاز به کاغذ و کاغذبازی دارند.
کارمان که تمام شد از آنها خداحافظی کردیم و به محل کارمان بازگشتیم، اما چهره معصوم و پاک مهدی با آن تاولهای بی‌رحمش لحظه‌ای از مقابل چشمانمان دور نمی‌شود.
به امید شفای مهدی و مهدی‌های دیگر...
گروه خبری خبرگزاری فارس سرپرستی استان مرکزی ـ اراک